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致风湿免疫病患者的一封信:用好手中的“武器”,我们一定能赢!
CCMTV风湿免疫 3927次浏览
2025-11-25

各位朋友,大家好:



作为你们的主治医生,我今天想和大家聊一个最重要的话题。我知道,很多人刚被确诊时,都会上网查,一听“风湿免疫病”是老一辈口中的“不死的癌症”,心里就充满了恐惧和绝望。


但今天,我要用最肯定的语气告诉大家:那个时代,早已经过去了!


现在的风湿免疫科,已经进入了“精准打击”的时代,治疗武器库发生了天翻地覆的变化。


一、我们的“武器库”今非昔比


过去,我们只有像激素(如泼尼松)、免疫抑制剂(如甲氨蝶呤) 这样的“常规部队”。它们有效,但有时敌我不分,副作用也相对明显。


而现在,我们拥有了更多:


1. 生物制剂:像“精确制导导弹”

   · 它们做什么? 能非常精准地瞄准疾病环节中的某个“关键坏分子”(比如肿瘤坏死因子TNF、白介素等),进行定点清除。

   · 好处是什么? 效果更快、更好,而且因为精准,对身体其他好细胞的误伤就小,副作用更少。

2. 小分子靶向药:像“特种部队”

   · 它们做什么? 能潜入细胞内部,阻断疾病信号的传递通路,从根源上“断掉坏人的通讯”。

   · 好处是什么? 口服方便,同样具有精准、高效的特点。


这些新药,能让绝大多数患者的病情得到完全控制。我们可以做到:不疼、不肿、不发展,像正常人一样工作、生活、结婚、生育。


二、为什么有时“好武器”没打出“好战绩”?关键在这里


这么好的药,为什么有的朋友效果还是不理想呢?其中一个非常重要的原因,就是——不规范用药。


这就像打仗时,你拥有了最先进的导弹,但却不按说明书操作,结果可想而知。


下面几种“自杀式”用药行为,千万要不得:


1. “感觉好了就停药”——最危险的举动!

   · 医生比喻: 这好比消防员看到明火灭了,就关掉水枪离开。但废墟下的火星还在,一旦离开,很快就会燎原,甚至烧得更旺!

   · 疾病真相: 风湿免疫病是慢性病,像高血压、糖尿病一样。吃药后“不疼了”,只是表面火苗被压住了,但体内的免疫紊乱这个“火星”还在。擅自停药,极易导致病情猛烈复发,且可能对之前的药物产生耐药,让治疗更困难。

2. “怕副作用,自己减量”——因噎废食!

   · 医生比喻: 就像医生开了3颗炮弹才能炸掉敌人堡垒,您只舍得打1颗,结果堡垒没炸掉,反而浪费了炮弹,给了敌人喘息的机会。

   · 疾病真相: 医生给您开的剂量,是经过科学计算和临床验证的、能有效控制病情的最小有效剂量。私自减量,药物浓度不够,无法压制疾病活动,病情会在“低烈度”下持续破坏您的关节和内脏。

3. “听信偏方,擅自换药”——迷失方向!

   · 医生比喻: 您正开着导航(医生的方案)去目的地,突然听信路边广告,拐上了一条小路,结果迷路了,浪费了时间和油钱。

   · 疾病真相: 偏方没有经过科学验证,成分不明,风险极大。它不仅可能无效,还可能伤肝伤肾,甚至干扰正规药物的疗效。

4. “忘了吃,就不吃了”——三天打鱼两天晒网!

   · 医生比喻: 就像给房子刷防水漆,今天刷一遍,隔一周再刷,永远形不成连续的保护膜,房子还是会漏雨。

   · 疾病真相: 不规律的用药,无法在体内维持稳定的血药浓度,疾病就会在药物浓度低的时候“钻空子”,导致病情反复波动。


三、我们该怎么办?——做一名“模范士兵”


打赢这场持久战,需要医患双方的紧密配合。您是战场上的士兵,我是指挥官。您需要:


· 信任您的“指挥官”: 严格遵守医嘱,不折不扣地用药、复查。

· 当好“通信兵”: 有任何不适、疑虑、或者感觉病情变化,及时向主治医师汇报。医患共同商量,调整策略。怕副作用我们可以一起想办法,而不是自己偷偷放弃。

· 坚持“长期主义”: 把吃药和复查当成生活的一部分,就像每天吃饭睡觉一样。


总结一句话:


现在的医学,已经给了我们非常先进的武器(药物)。只要我们规范、坚持地使用它,就完全有希望将疾病这头“猛兽”牢牢关进笼子里,享受高质量的人生。


这场仗,我们医生和您是在同一个战壕的战友。请相信我,也请相信科学,更请相信您自己规范治疗的力量!


祝您早日康复,稳定安康!


您的医生


2025.10.25




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